Нардеп Максим Гузенко став на захист дітей із рідкісним генетичним захворюванням

Мова йде про спінальну м’язову атрофію – генетичне захворювання, яке порушує функції нервових клітин спинного мозку та призводить до повної атрофії м’язів. В Україні зареєстровано 2 препарати від СМА, але жоден із них держава не закуповує. Про це народний обранець від Сумщини Максим Гузенко (партія «Слуга народу») повідомив у Фейсбуці.

“Я знаю СМАйлика Ангелінку. Я знаю, що таке СМА.

Спінально м’язова атрофія – генетичне захворювання, що порушує функції нервових клітин спинного мозку та призводить до повної атрофії м’язів. Першими слабнуть м’язи діафрагми і дитина перестає самостійно дихати, поступово відмовляють і інші м’язи, що призводить до летальних наслідків. Без належного лікування дитина може не дожити до 2-річного віку. В Україні зареєстровано 2 препарати від СМА – Рисдиплам та Спінраза, але жоден з них держава не закуповує.

Закликаю Міністерство охорони здоров’я України – СМАйликам потрібна державна підтримка #ДітиМиВстигнемо